Sommario
Gli obiettivi, i metodi, i risultati che descrivono il progetto, le persone e le organizzazioni in causa.
Il Progetto in questione descrive l’esperienza di un Campo Educativo multiculturale residenziale, rivolto a bambini dai 6 ai 10 anni con diabete di tipo 1 italiani e camerunensi, organizzato nel 2006 dall’Associazione per l’Aiuto ai Giovani con Diabete dell’Umbria in collaborazione con il Servizio di Diabetologia Pediatrica dell’Umbria.
L’Associazione per l’Aiuto ai Giovani con Diabete dell’Umbria opera da più di trenta anni nel territorio regionale, in integrazione e scambio con l’AGD Italia, perseguendo il miglioramento della qualità di vita dei giovani con diabete e delle loro famiglie, attraverso molteplici iniziative l’Associazione si è adoperata al fine di promuovere con ogni mezzo la conoscenza dal diabete giovanile, con l’intento di favorire la diagnosi precoce e la cura efficace dei giovani che ne sono colpiti. Particolare attenzione è stata data all’istruzione e all’educazione dei bambini e giovani con diabete e delle loro famiglie. Si è impegnata per sensibilizzare gli organismi politici, amministrativi e sanitari, al fine di migliorare l’assistenza, per favorire una concreta solidarietà alle famiglie e promuovere un adeguato l'inserimento sociale dei giovani nella scuola, nello sport e nel lavoro. Di estremo rilievo è l’impegno per promuovere iniziative ricreative, corsi, pubblicazioni e conferenze, ecc., al fine di istruire ed educare al diabete e all’autocontrollo.
In particolare, da dodici anni, promuove due tipi di Campi Educativi rivolti rispettivamente a bambini ed adolescenti con diabete.
Obiettivo generale del progetto è consiste, in primo luogo, nell’offrire ai bambini partecipanti un’esperienza di elevato valore educativo, rispetto alla consapevolezza di sé, alla relazione con gli altri ed alle competenze di autogestione del diabete, commisurate all’età.
Rispetto agli operatori coinvolti (trattandosi nella quasi totalità dello stesso personale che segue i bambini nel day hospital ospedaliero) il progetto mira a rinforzare l’efficacia della cultura e prassi operativa di equipe multidisciplinare, maturata in anni di conduzione di Campi Educativi, facilitando contemporaneamente la comunicazione e la relazione operatori/bambini. Rispetto al sistema familiare si persegue l’obiettivo di facilitare nuove acquisizioni del bambino che, condivise con i genitori, abbiano positive ricadute sull’organizzazione di tutto il sistema e gestione della patologia. Rispetto alle istituzioni il progetto intende favorire la sinergia assistenziale tra Istituzioni ed Associazione, valorizzando le rispettive risorse e competenze.
Trattandosi di un Campo Educativo rivolto a bambini provenienti da contesti ambientali e culturali significativamente differenti, la metodologia ha integrato l’uso di linguaggi verbali e non-verbali, all’interno di un progetto educativo complessivo volto a favorire lo scambio di esperienze e l’acquisizione di competenze attraverso il confronto in un percorso di gruppo.
I risultati ottenuti, valutati attraverso l’analisi di appositi questionari di verifica, dei resoconti dei partecipanti e delle dinamiche di gruppo riscontrate ed analizzate nelle riunioni d’equipe quotidiane, evidenziano un alto grado di raggiungimento degli obiettivi prefissati.
Introduzione, background
Impegnato dal 1997 nell’organizzazione e conduzione di Campi educativi rivolti a bambini ed adolescenti con il diabete, il project team si compone di un responsabile dell’AGD Umbria, il medico diabetologo responsabile del Servizio Regionale di Diabetologia Pediatrica, uno psicologo, una educatrice, una dietista; nel corso degli anni si sono succeduti diversi medici, infermieri, animatori professionali ed adolescenti tutor con diabete che, come nei Campi precedenti sono stati coinvolti in alcune fasi della progettazione.
La scelta di avvalersi di un nucleo progettuale e di conduzione stabile, ha permesso di maturare una considerevole esperienza nell’organizzazione dei Campi Educativi, consentendo di integrare e formare facilmente i nuovi operatori ad una metodologia di lavoro chiaramente definibile ed assimilabile.
L’organizzazione del Campo è iniziata 3 mesi prima del suo inizio ed ha previsto alcuni passi progressivi, così riassumibili:
- definizione del target da parte dell’Associazione
- costruzione di una rete operativa con i referenti italiani e camerunesi dei bambini del Camerun da inserire nel Campo con contatto e coinvolgimento di associazione etnica di Camerunensi in Umbria.
- analisi dei bisogni, identificazione degli obiettivi, della metodologia e del programma da parte del Project team in concerto con l’Associazione e con il Servizio Regionale di Diabetologia Pediatrica
- ricerca del contesto ospitante maggiormente rispondente agli obiettivi identificati
- approfondimento dei contatti con i referenti italiani e camerunensi per i bambini coinvolti nel Campo; organizzazione della rete di comunicazione e degli aspetti logistici relativi al viaggio; identificazione dell’accompagnatore e del mediatore culturale partecipanti al Campo
- pubblicizzazione e raccolta delle adesioni tra tutti gli associati dell’AGD Umbria e tra tutti i bambini afferenti al Servizio Regionale di Diabetologia Pediatrica
- definizione della composizione del gruppo e della disposizione nelle camere
- incontro preliminare con i genitori dei bambini per raccogliere e condividere aspettative e necessità
La qualità dell’organizzazione dei Campi dell’AGD Umbria è testimoniata dai riconoscimenti tributati alle relazioni tenute in merito dallo psicologo referente, in occasione dei Convegni Nazionali dell’AGD Italia; nonché dall’attenzione mostrata dagli organi di stampa e dalle televisioni locali, che hanno divulgato la notizia delle caratteristiche del Campo, con importanti ricadute rispetto alla conoscenza della realtà e diffusione del diabete di tipo 1.
Obiettivo
Come accennato nell’Introduzione, il Progetto si pone molteplici obiettivi specifici che, mirando ad agire su differenti livelli strutturali della complessa situazione di vita di chi ha il diabete, intendono perseguire l’obiettivo generale di migliorare la qualità della vita dei bambini con diabete e delle loro famiglie.
Gli obiettivi specifici possono essere così riassunti, seguendo una progressione che va da quelli maggiormente centrati sui bambini a quelli relativi ai sistemi in cui sono inseriti:
- Offrire una piacevole esperienza di condivisione del diabete
- Acquisire conoscenze e competenze nella gestione del diabete rispetto al rapporto tra attività fisica, equilibrata alimentazione ed una corretta terapia insulinica, attraverso il confronto con altri bambini e con un ampia gamma di professionisti, nell’ambito di esperienze educative a carattere ludico appositamente predisposte
- Promuovere il piacere dell’attività fisica attraverso esperienze di movimento creativo, giochi di animazione ed attività sportiva
- Favorire l’acquisizione di corrette abitudini alimentari, attraverso la predisposizione da parte della dietista di menù equilibrati e vari, favorendo la conoscenza dei diversi nutrienti e l’esplorazione dei sapori
- Promuovere l’autonomia e l’iniziativa personale nei controlli glicemici e nella tecnica di iniezione, attraverso il confronto reciproco tra i bambini, nonché con i tutor e gli infermieri professionali
- Fornire spunti di reciproca conoscenza e confronto tra bambini che condividono la caratteristica del diabete in realtà ambientali, sociali, sanitarie e culturali significativamente diverse
- Stimolare la reciproca conoscenza tra bambini e professionisti, facilitando l’instaurarsi di relazioni improntate alla fiducia ed alla collaborazione, utilizzabili anche nel corso dei controlli periodici in ospedale
- Promuovere e consolidare nei professionisti le numerose competenze operative e relazionali necessarie per un lavoro soddisfacente in un’equipe multidisciplinare integrata
- Contribuire alla formazione di giovani professionisti e specializzandi, mediante l’acquisizione di nozioni e competenze specifiche per la cura del diabete, attraverso il contatto diretto con i bambini in situazioni quotidiane di autogestione ed il confronto continuo con professionisti esperti
- Diffondere la conoscenza dell’opportunità educativa del Campo presso le famiglie dei bambini con diabete di tipo 1 residenti nella regione o nei territori limitrofi
- Condividere con le famiglie dei bambini partecipanti un percorso di acquisizioni, di crescita e reciproca interdipendenza ed autonomia
- Divulgare presso la comunità una corretta conoscenza della realtà dei bambini con diabete di tipo 1 e delle loro famiglie, attraverso gli organi televisivi e di stampa, nonché apposite giornate congressuali
- Favorire il confronto con le istituzioni e le organizzazioni del Camerun
- Rinforzare il coinvolgimento delle istituzioni politiche e socio sanitarie regionali e nazionali nella promozione delle iniziative rivolte alla cura ed al benessere dei bambini con il diabete
Target della popolazione interessata
Il Campo Educativo 2006 si è rivolto a bambini di età compresa tra i 6 ed i 10 anni.
Dalla rilevazione iniziale, arricchita dalla conoscenza che l’Associazione ha dei propri associati e dalle esperienze professionali maturate dai componenti del project team nel corso degli anni, è possibile affermare che le famiglie cui è rivolta la nostra iniziativa si caratterizzano per le seguenti caratteristiche e bisogni:
- I rapporti affettivi all’interno della famiglia sono significativamente connotati dalla presenza del diabete in uno o più dei suoi membri
- Ai genitori viene richiesta l’adozione di atteggiamenti educativi e di cura estremamente attenti e competenti
- L’elevato livello di coinvolgimento emotivo dei genitori rispetto alla salute del bambino può tradursi nell’assunzione di comportamenti difensivamente rigidi o eccessivamente indulgenti, che non favoriscono l’acquisizione di autonomia nel bambino ed il superamento di eventuali blocchi o conflitti altrimenti evolutivi
- Poter condividere la gestione quotidiana della salute del bambino con un’equipe curante stimola, sia nei genitori che nei bambini, uno spazio mentale ed affettivo di disponibilità al cambiamento, all’acquisizione di nuove competenze ed alla rottura di eventuali stereotipie, in grado di incidere significativamente sulla qualità della vita familiare
Per i bambini italiani di questa fascia d’età risultano particolarmente significativi:
- la nascente curiosità rispetto alle proprie caratteristiche ed il relativo bisogno di confrontarsi tanto con i bambini che non hanno il diabete, che usualmente incontrano nel proprio ambiente, quanto con altri bambini che hanno il diabete, che possono conoscere al Campo
- il bisogno di apprendere come funziona il proprio corpo, attraverso informazioni comprensibili
- l’aumento nella oppositività ai genitori e del potere di contrattazione con gli stessi, che richiede la ricerca di maggiore autonomia e collaborazione nella gestione del diabete
- il desiderio e l’ansia rispetto all’autonomia ed alla separazione dai genitori, che risuonano specularmente con i vissuti dei genitori
- la necessità di modelli positivi di identificazione
- il bisogno di sviluppare capacità di autogestione per condividere pienamente con i coetanei le crescenti opportunità di socializzazione fuori da casa
- la necessità di acquisire abitudini sane, rispetto all’alimentazione ed all’attività fisica, per crescere in maniera armoniosa e promuovere una buona qualità della propria vita e della propria salute
Per quanto concerneva i bambini del Camerun, si è valutato che i bisogni prevalenti fossero:
- sentirsi accolti in un contesto molto diverso dal consueto, limitando il senso di disorientamento, il sovraccarico di stimoli e la nostalgia del contesto familiare
- conoscere dei coetanei con il diabete e vivere con loro un’esperienza piacevole
- avere l’opportunità di esprimersi e confrontarsi con persone appartenenti ad un contesto di vita diverso dal proprio, all’interno di un contesto predisposto per facilitare l’instaurarsi di relazioni stimolanti ed autentiche
- acquisire conoscenze rispetto all’anatomia ed alla fisiologia del proprio corpo, identificando possibili strategie di gestione del diabete
- essere aiutati ad integrare questa nuova esperienza e gli stimoli ricevuti, adattandoli al proprio contesto di vita
- evitare crisi al momento della separazione e del rientro a casa
- acquisire un bagaglio culturale di conoscenze ed esperienze, sicuramente più all’avanguardia rispetto a quelle possedute, trasferibili e spendibili anche nella loro realtà. Tutto ciò è stato reso possibile dalla presenza dell’educatrice/mediatrice camerunense che li ha accompagnati durante tutto il soggiorno, figura questa indispensabile non solo perché ha rappresentato una mediazione fondamentale per due mondi (europeo e africano) così diversi tra loro, ma anche perché, essendo questa impegnata, in Camerun, nella diffusione di saperi e tecniche di gestione innovative circa il diabete mellito, ha potuto apprendere e conoscere una nuova realtà che ha dato inizio ad una nuova modalità di operare e di affrontare questo tipo di patologia cronica nel suo paese, ancora poco conosciuta e mal gestita, per scarse risorse e limitate conoscenze.
Approccio e metodo applicato
La metodologia adottata, consolidata nel corso degli anni, si caratterizza per alcuni fattori distintivi:
- lavoro di rete con le istituzioni per rinforzare la sensibilità sul problema del diabete e lo stanziamento di risorse economiche ed umane
- lavoro di rete con le famiglie dei bambini con il diabete, per stimolare la partecipazione al campo e sensibilizzare alla necessità ed all’utilità della vita associativa
- lavoro di rete con gli organi televisivi e di stampa per promuovere la conoscenza del diabete di tipo 1
- programmazione personalizzata degli obiettivi e dell’organizzazione del Campo sulla base della ricognizione dei bisogni
- effettuazione di Colloqui di Ingresso con i genitori per acquisire informazioni sui bambini e rilevare vissuti, bisogni, aspettative, obiettivi ed eventuali problematiche emergenti
- flessibilità operativa in relazione ai dati emergenti nelle verifiche in itinere dell’andamento del Campo
- riunioni d’equipe quotidiane per consolidare la prassi di lavoro interdisciplinare, verificare il conseguimento degli obiettivi specifici ed analizzare la qualità del percorso dei singoli sotto il profilo psicologico, relazionale, medico, nutrizionale, ludico
- definizione in equipe delle strategie da adottare per fronteggiare eventuali criticità, identificando gli attori più utili ai diversi scopi, prescindendo talvolta dalle singole qualifiche professionali, all’interno di una effettiva dimensione di supervisione reciproca interdisciplinare
- valorizzazione dell’esperienza individuale quale stimolo e base di partenza per un percorso creativo di acquisizione delle conoscenze oggetto dell’Educazione sanitaria
- impiego nell’Educazione sanitaria di tecniche di lavoro non verbali, mutuate dalle diverse discipline dell’arte terapia, al fine di ridurre le inevitabili difficoltà linguistiche alla comunicazione per i bambini del Camerun ed offrire a tutti i bambini stimoli multisensoriali, potenziando così le opportunità di elaborazione e ritenzione delle esperienze di apprendimento
- approfondimento e personalizzazione delle nozioni di educazione sanitaria al momento dei controlli glicemici, dei pasti e della terapia insulinica
- valorizzazione dei tutor e del mediatore culturale, quali, figure di interfaccia tra bambini ed operatori e modelli di identificazione per i partecipanti
- valorizzazione delle attività ludiche con gli animatori professionali, quali momenti di integrazione spontanea tra i bambini e dei bambini con gli operatori
- somministrazione in ingresso ed uscita di un medesimo questionario appositamente realizzato per indagare la conoscenza degli argomenti oggetto dell’Educazione sanitaria, al fine di verificare le acquisizioni dei bambini
- condivisione con i genitori dell’esperienza effettuata dai propri bambini, con particolare riferimento alle aspettative ed ai timori emersi al momento del colloquio di Ingresso al Campo
- verifica nei successivi controlli in Ospedale degli effetti e dell’andamento a distanza delle acquisizioni e delle esperienze vissute al Campo
Esecuzione
Il Campo ha avuto luogo dal 24 giugno al 1 luglio 2006
L’organizzazione necessaria alla partecipazione dei bambini del Camerun è iniziata 6 mesi prima del Campo ed ha richiesto numerosi contatti telefonici ed incontri con referenti e responsabili, sfuttando canali di organizzazione che operano in progetti di collaborazione con paesi dell’Africa in campo sanitario in particolare grazie all’ausilio dell’INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION che ci hanno assistito per la concessione delle pratiche amministrative di espatrio dei bambini minorenni del Camerun con l’accompagnatrice, una educatrice sanitaria di quel paese
La ricerca della struttura adatta è iniziata 3 mesi prima dell’inizio del Campo ed ha richiesto alcuni sopralluoghi da parte dell’equipe per valutare l’idoneità degli spazi destinati all’alloggio ed all’Educazione sanitaria
La pubblicizzazione del Campo è iniziata 2 mesi prima del suo inizio
La definizione del programma ha richiesto 5 incontri del project team, 1 incontro con il gruppo allargato a tutti gli operatori ed 1 incontro con i genitori dei bambini partecipanti.
Risultati
Dall’analisi dei questionari appositamente predisposti è emerso un aumento delle risposte corrette dal 50% iniziale all’83% della somministrazione alla conclusione del Campo, a testimonianza di un significativo incremento delle conoscenze dei partecipanti
Durante le attività ludiche, i momenti di socializzazione informale e l’Educazione sanitaria i bambini hanno mostrato un elevato livello di disponibilità reciproca e coesione, facilitando l’integrazione dei bambini del Camerun, la cui presenza ha arricchito di stimoli le riflessioni del gruppo
Nei controlli in Ospedale successivi, i genitori dei bambini hanno riferito il mantenimento nel tempo delle acquisizioni rispetto all’autogestione del diabete e dei contatti con gli altri bambini conosciuti al Campo
L’eco mediatico dell’iniziativa e la sua pubblicizzazione da parte dell’Associazione ha stimolato l’attenzione delle Istituzioni coinvolte nel Progetto e la comunità, con importanti ritorni per l’Associazione stessa
Applicazione strategica ed attinenza alle call to action del progetto DAWN
Da quanto emerso nella descrizione del Campo Educativo fin qui presentato, riteniamo che si possa evincere come l’iniziativa dell’AGD Umbria si concili alle call to action del Progetto DAWN per vari aspetti:
- L’organizzazione del lavoro in equipe multidisciplinare ha facilitato, nel tempo, il confronto tra operatori di diverse professionalità, la creazione di un linguaggio comune e di un’efficace prassi operativa interdisciplinare
- Il superamento di un’Educazione sanitaria didattica in favore dell’adozione della modalità laboratoriale e delle tecniche espressive delle arti terapie, nonché la residenzialità del Campo, contribuiscono a facilitare significativamente l’interazione tra giovani pazienti ed operatori, accrescendo la conoscenza e la fiducia reciproca
- La completezza nella scelta delle figure professionali di cui si compone il team di lavoro prevede oggi la presenza residenziale di due medici diabetologi, uno psicologo, una dietista, due infermieri professionali, una educatrice, due tutor adolescenti con diabete, due animatori professionali. L’esperienza acquisita dai singoli professionisti e la definizione di una prassi consolidata permette oggi di inserire giovani professionisti, facilitati nell’acquisizione di formazione sul campo
- L’interruzione delle dinamiche di reciproca dipendenza genitori/bambini, prodotta dalla momentanea separazione in occasione del Campo, il confronto con i coetanei e l’adozione di un atteggiamento propositivo da parte degli operatori, permette di utilizzare i momenti di gestione quotidiana del diabete per la promozione di un autocontrollo attivo e concretamente verificabile
- Le possibilità di confronto tra i bambini e di espressione di sé offerta dalla riferita modalità laboratoriale dell’Educazione sanitaria permette ai bambini di esprimere le loro difficoltà nell’accettazione del diabete e della relativa terapia, facilitandone la possibilità di superamento attraverso il confronto e la trasformazione creativa in gruppo
- La presenza dello psicologo nel project team, nei Colloqui di Ingresso e finale con i genitori, nel coordinamento delle riunioni d’equipe quotidiane al Campo, permette un confronto concreto con i genitori rispetto alla dimensione psicosociale del diabete ed un’assistenza ai bambini per tutta la durata del Campo, attraverso interventi diretti o tramite la persona che ciascun bambino può aver preso come riferimento affettivo all’interno dell’equipe
- Tutto il Campo è concepito in modo da stimolare i partecipanti al movimento in modo ludico, creativo, dinamico, attraverso l’animazione e le tecniche di danza-movimento-terapia, allo scopo di promuoverne quella intrinseca dimensione di piacere, svincolata dalla sua pure comprovata utilità nella gestione del diabete
- Fortemente integrata con l’attività di assistenza ospedaliera del Servizio Regionale di Diabetologia Pediatrica, l’organizzazione del Campo educativo ne completa il panorama dell’offerta e le potenzialità terapeutiche, conferendo un ruolo di particolare importanza all’impegno dell’Associazione per l’Aiuto ai Giovani con Diabete dell’Umbria
- Il lungo lavoro di sensibilizzazione e stimolo dei dirigenti politici e sanitari in merito all’impegno nella gestione della cronicità del diabete ha condotto alla loro partecipazione tecnica e finanziaria diretta nel Progetto (ricordiamo infatti che il Campo è cofinanziato dalla Regione Umbria e che il project team è diretto dal Responsabile del Servizio Regionale di Diabetologia Pediatrica e composto nella quasi totalità da personale operante presso la Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera di Perugia). Circolarmente, la condivisione di tale progetto e dei suoi risultati rinforza strategicamente tale sensibilità e collaborazione sinergica
