Organigramma

Vive a Perugia, ha lavorato presso un Istituto bancario e si è avvicinato al mondo del Volontariato nel 1997 a seguito dell’insorgenza a 18 mesi del Diabete Mellito tipo 1 del figlio.  Patologia che più tardi interesserà anche la figlia più grande.

Ha ricoperto prima il ruolo di presidente dell’AGD Umbria, poi per due mandati di Presidente del Coordinamento Nazionale AGD Italia 

Ha collaborato allo studio DAWN (Diabetes Attitudes, Wishes & Needs), DAWN Youth con Novo Nordisk, ha collaborato con la Federazione Internazionale Diabete (IDF), la Commissione Nazionale del Diabete, con la Società Internazionale per il Diabete Pediatrico e dell’Adolescenza (ISPAD), la Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP).  

In Particolare ha svolto collaborazioni con il Ministero della Salute, prima prendendo parte alla stesura del Piano Nazionale per la Malattia diabetica, poi promuovendo per AGD Italia, sempre con il Ministero della Salute due progetti “Sostegno Psicologico nel diabete in età evolutiva” nel 2019 e “L’inserimento scolastico del bambino con diabete” nel 2013, quest’ultimo con la collaborazione anche del Ministero dell’Istruzione 

È stato rappresentante di AGD Italia con ruolo di componente fondatore in Diabete Italia, che vede riunite nello stesso impegno le società scientifiche di diabetologia, i rappresentanti delle associazioni delle persone con diabete, i rappresentanti delle associazioni professionali in ambito diabetologico. In Diabete Italia è stato Direttore del Comitato Socio Sanitario.

Ha preso parte sin dalla prima stesura a Budapest del “Manifesto dei Diritti della Persona con Diabete”, una sorta di carta dei diritti del malato, prima a livello mondiale, strutturata per la patologia diabetica.

Per AGD Italia è stato fra i promotori ed ha seguito importanti progetti quali: 

• “Diabete Sport Training” il più grande progetto svolto da un’associazione di volontariato nel diabete, con la partecipazione di circa 1.000 bambini e giovani oltre a 200 professionisti
• il Progetto insorgenza “Lino” 
• il progetto per i genitori “Un’iniezione di Fiducia” 
• il corso di formazione per volontari “Lino per ogni bambino”

Grande impegno nel campo del volontariato che mi ha portato a ricoprire per circa 12 anni la carica di presidente di AGD Umbria.

Ho partecipato a numerosissimi convegni medici riguardanti il diabete di tipo 1 organizzati da AGD Umbria e da AGD Italia e a numerosi incontri riguardanti anche gli aspetti burocratici e legali connessi a tale patologia sempre nell'ottica di supportare famiglie di giovani pazienti in cerca di risposte ai loro problemi.

Insieme a tutto il Consiglio Direttivo ho organizzato numerosi campus sanitari per bambini e adolescenti con diabete per migliorare le loro conoscenze sulle nuove tecnologie e puntare ad una gestione quotidiana della patologia corretta ed efficace.

Nell'ambito delle istituzioni ho sempre dialogato con chi aveva responsabilità portando AGD Umbria ad avere un posto di primo piano nelle scelte politiche per una sempre migliore qualità di vita dei giovani pazienti.

Sono Bacone Donatella risiedo a Narni e da circa 5 anni faccio parte del direttivo di AGD UMBRIA, prima come consigliere e nelle ultime elezioni ho avuto la nomina di segretario/tesoriere.

Sono orgogliosa di mettere a disposizione il mio tempo in AGD Umbria perché siamo un team che lavora in sinergia con passione, determinazione e serietà per il raggiungimento di un unico scopo: la salute e la serenità dei bambini/ragazzi con diabete T1 e delle loro famiglie.

Negli anni precedenti la pandemia ho avuto l'opportunità di partecipare ai campus con bambini 7/12 anni, è stato senza dubbio impegnativo ma la dolcezza e i sorrisi dei bambini hanno ripagato di tutto.

Sono papà di Mattia. Mi sono avvicinato all' associazionismo inizialmente con curiosità, mi sono trovato gradevolmente accolto e, nonostante il poco tempo che il lavoro mi permette, mi sono sentito in dovere di ricambiare quanto ho ricevuto dando una mano agli altri genitori come me dentro AGD Umbria.

Un impegno che mi ha coinvolto tanto da far parte del Direttivo da circa 5 anni ricoprendo, sino a poco tempo fa, il ruolo di Vicepresidente.

La mia professionalità e competenza maturata per alcune specificità tecniche del mio lavoro, mi hanno in qualche modo indirizzato a ruoli di regia e controllo della maggior parte degli eventi organizzati da AGD Umbria, iniziative anche particolarmente impegnative come le ripetute edizioni di “Un calcio al diabete”.

Il mio carattere pignolo ed attento è considerato dai miei amici volontari AGD una risorsa e sicurezza utile ed indispensabile quando si ha la responsabilità di trattare e gestire bambini che i genitori con tanta fiducia ti affidano.

Mamma di Sofia, una ragazza oggi di 14 anni che ha avuto l’esordio a 7 anni

Per una famiglia affrontare l’esordio, una nuova situazione ed una patologia cronica come il diabete T1 è molto pesante, non tanto per la sua gravità della quale non se ne ha la percezione ma per la complessità della gestione.

Per noi,  e questo noi comprende tutti, genitori, nonni, insegnanti è stato fondamentale l’incontro con AGD, e tutti sono stati felici e disponibili di contribuite per l’associazione ad esempio con video informativi sul diabete.

Come importanti per mia figlia sono stati i campi scuola e per noi gli incontri fra genitori con il sostegno psicologico previsto. Motivi questi che mi hanno indotto ad essere di aiuto e scegliere di far parte di AGD, una partecipazione che mi ha fatto rendere conto quanto sia complicato e quante attenzioni, quanta professionalità e competenza siano necessarie per organizzare ogni iniziativa dell’Associazione. Quindi quanto importante sia anche il più piccolo contributo che ciascun volontario possa regalare.

41 anni vivo a Perugia. Sono entrata a far parte della famiglia di AGD dal momento che una delle due figlie ha conosciuto il diabete. L' ho vissuto come un dovere l’impegno di condividere con altri genitori e volontari l’offrire sostegno a tutti i giovani ragazzi e bambini perché possano affrontare il diabete con maggiore serenità, pur nella consapevolezza dell’impegno che chiede.

In questo percorso di vita con il diabete, abbiamo conosciuto anche la celiachia una malattia autoimmune anch’essa, che spesso si affianca. Grazie anche alla mia qualifica di formazione HACCP sono spesso stata referente per le attenzioni gluten free a tante iniziative dell’Associazione.

Sarà forse per il sapore di sfida che il mio hobby preferito è la frequenza di corsi di formazione di alta pasticceria e cake design a cui dedico il poco tempo libero.

Sono Angela Lepri, sono nata una seconda volta nove anni fa quando mio figlio di cinque anni è stato dimesso dall'ospedale dopo l'esordio del Diabete Mellito di Tipo 1. La nostra vita è cambiata e, con una frequenza sempre maggiore nel tempo, continua a cambiare per centinaia di bambini e di famiglie ogni anno a causa dell'esordio del DT1: per questo dono parte del mio tempo e della mia "storia", condividendoli con coloro che sono più indietro di me lungo questo cammino, a volte difficile. Tendere una mano e condividere ci rendono più forti.

Mauro Panfili papà di Simone iscritto AGDU dal 2004.

Ha apprezzato il valore e l’importanza del confronto fra genitori, trovando nella condivisione le più adeguate soluzioni per il complicato percorso educativo coi figli, in particolare se la famiglia è gravata da una patologia cronica come il diabete Mellito T1, che non ti lascia parentesi sospensive di attenzione.

Il momento più complicato è sicuramente l’adolescenza che ci ha impegnato molto con nostro figlio ma i risultati esprimono un successo, esito validato dalla presenza di Simone con ruolo di Tutor, figura che vuol essere esempio, nei campi di educazione sanitaria per i più piccoli da anni organizzati dall’Associazione.

Questa mia esperienza familiare sono stato disponibile a renderla utile agli altri ricoprendo il ruolo di referente AGD Umbria nei campi scuola organizzati per gli adolescenti.   

Dal 2014 faccio parte del consiglio direttivo dell’Associazione.

Mamma di Giorgia. Dopo aver ricoperto il ruolo di consigliere mi è stato chiesto la disponibilità a ricoprire il ruolo di segretaria di AGD Umbria in maniera costante e programmata, modalità che spesso il solo volontariato non può ricoprire. Mi sono resa disponibile e da quattro anni sostanzialmente sono il Front Office tra le famiglie e l’associazione. La mia presenza è sempre stata costante nei giorni di martedì e giovedì in Ospedale Santa Maria della Misericordia, dove l’associazione ha un punto di ascolto, ed ovunque nella regione si richieda la presenza dell’associazione. Il telefono, per mia volontà, è attivo h24 per tutti coloro che hanno necessità di un confronto con AGD.

Recentemente, a seguito delle limitazioni imposte dalla pandemia, ho per AGD ricoperto il ruolo di organizzatore e stimolatore di incontri on-line fra genitori scelti e divisi per età dei figli, riscontrando grande favore dagli stessi

Oltre al corso HCCP per l’organizzazione di eventi, sono formata da psicologi esperti per assistere al meglio le famiglie all'esordio, guidando le stesse in questo momento delicato e districarsi anche con la burocrazia.

Questo per me comporta di rivivere innumerevoli volte, per tutti i bimbi di AGD Umbria, le ansie vissute all’esordio di mia figlia, oggi però con la consapevolezza che per il tanto amore si può superare.